入住安寧病房

2010 年 12 月 13 日

我揹著住院的行李,推著坐在輪椅上的蔡頭,在醫院志工阿姨的帶領下,我們來到十樓的安寧病房,護理長幫蔡頭安排了一個靠窗的病床。

如果身體狀況變得好一點的話,我能不能帶蔡頭離開安寧病房啊?

晚上,在醫護人員及志工阿姨的幫忙下,蔡頭在特殊浴缸洗了一個熱水澡,我看到蔡頭的臉上自然流露出一種無比舒暢的表情,她真的好久沒有好好洗澡了。

2010 年 12 月 14 日

凌晨二點,蔡頭睡覺醒來,跟我說印刷廠的事情,她似乎做夢夢到以前在出版社的事。

蔡頭,妳已經在 2003 年 12 月 31 日離職了,放下吧!

2010 年 12 月 15 日

住進安寧病房之後,醫師開出的治療方針:

  • 減少躁動不安,增加睡眠時間。
  • 有痛感不要忍,立即打止痛針,不要讓小痛變大痛。

蔡頭睡覺的時間變多了,疼痛的時間變少了。不過,她半夜都會醒過來,要我帶她去上廁所,但明明沒有尿…

這幾天吃完晚餐之後,我都會推著輪椅帶蔡頭到陽台看看、到走廊晃晃。走廊望出去的風景,剛好可以看到我們以前的家

我坐在椅子上,跟蔡頭聊著以前過往的種種事情。或許蔡頭沒有什麼氣力,大多靜靜地聽著我講話,有時點點頭,有時揚起嘴角笑一笑。

今天,蔡頭跟我說,她覺得耳朵悶悶的、眼睛霧霧的,還有一些令她覺得不舒服的小狀況,要我明天跟醫師說,看有沒有辦法改善。

嗯!我記下來了。

黑暗中的曙光 !?

2010 年 11 月 12 日

上網查到一位在美國開業的中醫師,對卵巢癌有治療的經驗。

這會再次燃起希望 or 再次讓人失望?

2010 年 11 月 15 日

寫了 Email 給那位中醫師,過沒多久就回信了。

晚上,在急診室的我接到她的來電,第一句就說:「基本上,你的太太沒救了…」

通了數封 Email 及電話,在無路可走之下,我決定試試看,否則我也不知道該怎麼辦了…

2010 年 11 月 16 日

確定要越洋買藥材,到銀行匯了錢之後,寫 Email 通知。中醫師回信說她已經用 USPS 先將藥材寄出了,她說我太太的病情緊迫,而且我應該不是一個說話不算數的無賴。

藥有沒有效不知道,但中醫師的心意我收到了。

2010 年 11 月 19 日

前一天下午收到了藥材,晚上九點開始熬煮,一直煮到凌晨七點。

我好累…

2010 年 11 月 20 日

蔡頭今天照三餐喝了藥水,晚餐那次喝了藥水作嘔頻頻,還吐了…

2010 年 11 月 21 日

蔡頭早餐喝了藥水就馬上吐了…

午餐,藥水只喝一半,蔡頭就喝不下了。

晚餐,蔡頭央求能不能不要喝,她想留些肚子吃東西…

2010 年 11 月 22 日

蔡頭今天有乖乖照三餐喝。

2010 年 11 月 24 日

蔡頭只喝了一餐,只喝了一半。

2010 年 11 月 25 日

蔡頭拒喝!她真的喝不下去…

2010 年 12 月 x 日

在熱心親友的介紹下,得知一位有癌症治療經驗的自然療法醫師。

2010 年 12 月 12 日

今天跟醫師約好,晚上七點去給他看診。

雖然已經住院,但蔡頭找了一個想要回家看小孩的藉口,簽了離院同意書之後,醫師給了我們一個「16:00~23:00」的探親假。

雙腿水腫的蔡頭勉強回家洗了澡、吃了飯,在岳父的幫忙下,匆匆前去看診。醫師替蔡頭做了多項檢測,確定蔡頭需要進行排毒、加強身體的能量。

帶蔡頭回醫院報到,晚上就開始照著醫師的指示,進行排毒、加強能量。

2010 年 12 月 13 日

前一天,自然療法的醫師希望我回醫院之後要求蔡頭做一些「功課」。今天下午將「功課」拿去給醫師做檢測,找到一些可用的資訊。

醫師還主動借了我一個儀器,可以增加病人的能量,感激不盡!

2010 年 12 月 14 日

雖然昨天住進了安寧病房,這邊的政策就是只做緩和處理,不做積極治療。

護士小姐看到我替蔡頭做了諸多的「能量治療」,她們只是對我苦笑,沒多說什麼。

2010 年 12 月 20 日

跟我輪替照顧蔡頭的媽媽,不知情地把「能量治療」的物品當成廢物倒掉。我得知的當下,對媽媽飆髒話,那時覺得好無力、好無力…

回到安寧病房,看到蔡頭如風中殘燭般的躺在床上,我頓時覺得那些被媽媽丟掉的東西根本微不足道。

既然都捥回不了,那就讓它/她走吧!

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黑暗中的曙光,全部都消失了…

終於可以住院了!

2010 年 12 月 1 日

雖然前幾天去拜訪了賴允亮醫師,也瞭解了安寧病房的照護方式,但我和蔡頭還是抱著一絲絲的希望可以藉由醫師的治療可以得到改善,甚至奇蹟出現。

醫院的住院中心打電話來,說有空病床可以來辦理住院了。雖然住院並不是一件好事,但是對蔡頭來說,住院一有狀況就能獲得立即處理、症狀緩解。不必在家苦撐病痛,也不必到急診碰運氣,心裡 /身體都會快樂些。

終於住進八樓的病房,我鬆了一口氣,既高興又憂心。

從開始生病到現在,什麼是對、什麼是錯,我已經搞不清楚了…
跟死亡的距離,有時好近、有時好遠,認知有點失常中…

2010 年 12 月 2 日

因為蔡頭的人工血管「莫名」的壞了,她也不想植入 PICC(中央靜脈導管),醫師無奈,只好注射普通的胺基酸營養針。

蔡頭心裡已經半放棄治療了,只求不要痛就好。一旁的我,心好酸…

2010 年 12 月 2 日

同病房一號床的老媽媽動手術做了人工造口,兒子陪侍在側、打理一切。晚上他都會跟他的孩子用手機講電話,聊學校、功課及生活狀況,儼然是個好爸爸。

不過,當他的老媽媽在床上拉了肚子,臭味溢滿整間病房,只聽到他責怪媽媽,卻聽不到他向同一病房的我們道歉致意。

晚上,他的老媽媽上完廁所不久,蔡頭尿急也接著上,一進廁所,噁...怎麼又是這個屎味。

原來,老媽媽上廁所習慣(或能力?)不好,弄髒了馬桶週邊,兒子也沒來查看清理,整間廁所臭氣薰天。

我們的忍受力較差,加上蔡頭因腹脹而頻尿,我只好皺著眉頭主動打掃。

「說」和「做」是兩回事,比學業更重要的,是做人做事的道理和態度!

2010 年 12 月 3 日

下午三點多,緩和治療(安寧)的醫師和護理長來訪。

我跟醫師反應蔡頭無法正常進食,人工血管又壞掉,又拒絕加裝 PICC,人一直消瘦下去…

醫師反問蔡頭為什麼不裝,蔡頭說她想要這樣一點一滴的消逝、消失,話說完又忍不住地哭了起來。

醫師瞭解後,輕輕握住蔡頭的手說:「妳一定是覺得很痛苦,所以才會有這樣的想法,對不對?」蔡頭點了點頭。

語畢,醫師向我表示裝不裝 PICC 對延長存活並沒有影響,反而是徒增病人的不適。醫師和護理長討論了一下,說蔡頭如果願意的話,可以搬到十樓,現在有病床。

我不反對安寧,但現在要我眼睜睜看著蔡頭消逝,我真的於心不忍。

傍晚,腫瘤科醫師來查房,看了一下蔡頭的檢查報告,對我說:「就指數往上竄來看,小紅莓 + 癌思停,對你太太沒用。而其他二線化療藥物,我個人覺得幫助不大….」

路,走絕了?

2010 年 12 月 x 日

「安寧病房」的護理長再次前來探望蔡頭,原本說好的空病床因故沒了,所以只好讓蔡頭待在目前的病房,安寧病房的醫師每天會下樓來看蔡頭。

2010 年 12 月 5 日

凌晨三點多,蔡頭輕聲呼喚我,她想去上廁所,要我攙扶她。

我想起身,但有點吃力。起了身之後,覺得有點頭暈。站起身之後,覺得天旋地轉,立即坐了下去,以免暈倒。

我撐了約2分鐘,還是覺得天旋地轉,只好請尿急的蔡頭自己慢慢走去廁所。

我坐在椅子上,覺得頭暈,也覺得噁心想吐,一直狂唸佛號,希望能夠速速將狀況排除。心想:「我還有一個罹癌的太太要照顧,老天別這樣對待我!」

蔡頭自行上完廁所回到床上,我無力協助,只好躺下休息。還好,一早起床狀況都消失了,感謝諸神保佑。

2010 年 12 月 6 日

便祕時,我覺得能大便很幸福。
犯痔瘡時,我覺得能大便很幸福。
看到蔡頭因為腸阻塞而不能大便時,我覺得能大便很幸福。

別身在福中,不知福。

2010 年 12 月 8 日

負責照顧蔡頭的護士,是一位很有親和力的小姐。她輪的是早班,每天都可以看到她精神奕奕跟病人打招呼。

蔡頭剛住進病房時,狀況很多,護士小姐都會盡力排除,可說是非常盡責。

今天下午,蔡頭要打標靶藥劑,要重新戳針放管子。該位護士忙得不可開交的時候,院內電話響個不停,有一個病人點滴沒了,一個打完針在吐,一個上廁所血尿…

這位護士笑笑地說:「我真的是太幸運了。」

我隔了幾秒才知道她在說反話,在壓力這麼大的醫護工作之中,還能用這樣的方式看待事情,不失為一種紓壓的方法。

蔡頭應該更幸運吧?

2010 年 12 月 9 日

某天中午,我看到蔡頭之前的「婦科」主治醫師跟「腫瘤科」醫師在護理站講話。後來從婦科助理的口中得知婦科醫師想要幫蔡頭開刀,清除體內的不良組織,但腫瘤科醫師不同意。

為什麼不同意?因為蔡頭整個腹部都佈滿腫瘤組織了…

2010 年 12 月 10 日

化療無用、手術不成,那就試試「放療」吧!

很遺憾的,蔡頭因為腹脹而無法正躺,醫護人員經過一番努力之後,還是放棄了。

2010 年 12 月 10 日

由於蔡頭雙腿開始水腫,醫師說因為之前手術有拿掉骨盆腔的淋巴結,現在癌細胞又擴散,可能塞住了腹股溝兩側。

我跟護理站借了「淋巴按摩機」幫蔡頭按摩雙腿,雖然有得到暫時的舒緩,但撐不到半小時雙腿又水腫回脹。

住院可以即時打嗎啡止痛,讓蔡頭已經舒服不少,但是竟然冒出雙腳水腫的問題,讓蔡頭情緒崩潰,哭了起來。

我上網 google 查到可以買「彈力襪」改善腿部的水腫,親自跑去藥房詢問才知道裡面有不少的學問,不是隨便買隨便穿。

請教了十樓(安寧病房)的護理長,她幫我們連絡醫院藥局的店長,請她來幫蔡頭量尺寸,並教我怎麼幫蔡頭穿上彈力襪。

呼~真的不輕鬆。

2010 年 12 月 10 日

晚上9點,蔡頭噁心嘔吐。
晚上10點,蔡頭開始腹痛。護理站請留守的醫師來檢查,判斷沒有抽腹水的必要。
晚上11點,在醫師的同意下,由護士將病人從「住院病房」送到「急診室」。

為什麼要去急診室?因為蔡頭覺得腹脹難耐,覺得肚子裡有一堆水,剛好今晚又是那位高明的護理師,所以千拜託萬拜託,就是希望去急診室讓他抽腹水。

不過,在醫院的常規裡,只有「急診室」送去「住院病房」,沒有「住院病房」送往「急診室」,隨行的護士說她從來沒遇過這樣的狀況。

護理師用超音波檢查蔡頭腹部,並沒有看到很多腹水的狀況。在蔡頭的強烈要求下,勉強找到一處「比較多腹水」的地方。

抽完腹水,總共只有 100 c.c…….

2010 年 12 月 11 日

蔡頭的腳,因為水腫的關係,舊拖鞋已經穿不下了,只好買一雙新拖鞋。

2010 年 12 月 13 日

中午,護士通知我們可以搬去安寧病房了。

好不容易已經「習慣」了八樓,現在要搬到十樓,感覺怪怪的耶…

初探安寧病房

2010 年 6 月

某天,蔡頭住院安排打化療。

晚上,該層樓的「副護理長」進來病房,問候蔡頭的狀況 & 聊天哈拉,最後還留了她的手機號碼給我,有需要幫忙的地方可以找她。

過沒多久,她拿了一份影印的資料給我:「住院滿無聊的,給你看。」我道聲謝接了過來,原來是介紹「一個癌症媽咪給兒子的遺書」一書的文章。

拿到的當下,心裡有點反感。遺書?這是在詛咒蔡頭嗎?不過,我後來也上網買了這本書來看,很感人、很感動、很感心。

2010 年 11 月 3 日

主治醫師的助理來病房看蔡頭,看到她讓我們有種熟悉又放鬆感覺。不過,她聊著聊著主動提起「安寧療護」,問我做好心理準備了嗎?我搖了搖頭,眼眶濕了。

「化療和安寧是可以並行的,互不衝突…」助理小姐說

2010 年 11 月 22 日

蔡頭打了含嗎啡的止痛針之後,躺在床上的她突然對我笑說:「我們明天去住安寧,好不好? 」語畢,又對我傻笑,還伸手摸我的臉,接著又說:「住安寧就不痛了…」

2010 年 11 月 x 日

某晚,蔡頭又掛急診了。

看著蔡頭愈來愈糟的狀況,想起她前幾天說的「住安寧就不痛了…」的話,我問了一位在急診室熟識的護士。

「請問,我太太的狀況符合住安寧病房的條件嗎?」我問
「當然!真的可以考慮安寧療護,不然太辛苦了…」護士回答

2010 年 11 月 29 日

在醫護人員的建議下,我幫蔡頭掛了「賴允亮」醫師的門診,他是放射腫瘤開創者,有「台灣安寧照顧之父」的尊稱。

一進入診間,蔡頭還沒坐定,賴醫師就指著我說:「瞧妳先生心疼的臉…」。我一聽到這句話,眼淚立即在眼眶打轉。

此一同時,賴醫師握住蔡頭的手,跟她說:「很辛苦哦?」

我們表明來意,也跟賴醫師說明目前遇到的狀況。賴醫師一一跟我們說明,也試著立即尋找解決的方法,讓人覺得很窩心,也顯得誠意十足。

離開前,賴醫師跟蔡頭說:「加油!讓我們陪妳一起走過去。」

出了診間,護士說我們可以立即上樓去參觀安寧病房,賴醫師已經安排人員為我們解說。果不其然,一到安寧病房的門口就有護士小姐來帶領參觀病房,還解說照護的細節。

結束參訪之後,我和蔡頭原本緊張忐忑的心,慚慚地平靜下來。

2010 年 11 月 30 日

擲笅問小太子,祂說蔡頭的貴人在「安寧病房」。啥?去安寧病房不就是去那邊等死嗎?怎麼可能會有貴人呢?

跟小小柯道別

2010 年 11 月 12 日

其實,我隨時都想哭,但我必須假裝堅強。但是最近一連串狀況發生,這種使不上力的感覺,讓我在蔡頭的面前痛哭失聲。

晚上,幫小小柯洗澡時,我刻意跟他提生死的事...

「如果爸爸飛到天堂,你會怎麼樣?」我問
「我...我一定會很想你的...我會每天哭一次....」小小柯回

「你和媽媽要健健康康哦!」我說
「我會寫卡片給你...等—下洗完澡就去做卡片...」小小柯說

「沒關係啦!你有空再做...」我笑了出來

「如果是媽媽飛到天堂呢?」我切入正題
「我也會想念她的,而且要燒很多錢給她,因為她常生病,要花很多錢.....」小小柯回

「媽媽如果飛去天堂,她就會成為小天使,照顧著你…」我說

「我會看得到小天使嗎?」小小柯問
「不行耶,祂們都隱形起耒,偷偷在保佑你。」我回

說完,小小柯的臉上有兩顆豆大般的眼淚流了下來,我抱著他,心中一陣酸楚。

2010 年 11 月 13 日

「媽媽,妳的肚子好大...」小小柯看著蔡頭因腹水隆起的肚子
「因為裡面有很多壞細菌。」蔡頭回

「如果我有魔法,就要把媽媽的肚子變成汽球,然後慢慢消掉變小。」小小柯說

我好希望有這種魔法...

2010 年 11 月 19 日

蔡頭復發迄今已經超過半年,我得扛起身為蔡頭的媽媽角色,否則最可憐的是兒子啊!雖然蔡頭無法正常行使當媽媽的義務,但我還是會故意讓小小柯和蔡頭有一些交集,否則一定會漸行漸遠。

果不其然,兒子對蔡頭已經有了疏離感,沒有很親密的互動。蔡頭安慰我說:「就這樣吧!我離開對他就沒什麼關係了。」

我聽了,心好酸。

2010 年 11 月 28 日

今天是星期天,小小柯沒有上學。

蔡頭的狀況愈來愈糟,我和她都覺得快撐不下去了,蔡頭邊哭邊忍著腹脹背痛,我邊哭邊幫她按摩舒緩。

此時,寫完功課的小小柯來到臥房,看到爸爸媽媽在哭,蔡頭起身將小小柯抱在懷中…

「媽媽真的真的很愛你…」蔡頭哭著說
「我也是…」小小柯也哭了

「你是媽媽的心肝寶貝…」
「我也喜歡你…」

「雖然媽媽可能比較早去天堂,但是媽媽會在天堂看著你長大,好不好?」
「好…」

「看著你從幼稚園畢業、看著你讀小學…」
「我一定會記住妳是很愛我的…」

「我想要每天都陪著媽媽,我不希望妳跑去天堂…」
「媽媽也想要每天跟你在一起啊…」

「我一定不會忘記妳的…」

「你是媽媽的心肝寶貝,知道嗎?沒有人比媽媽更愛你了。你也是大家的心肝寶貝,雖然媽媽去天堂了,可是還有很多人會一直愛你,好不好?」

蔡頭跟小小柯告別,小小柯雖然才大班而已,但他似乎聽得懂接下來可能會發生的事,母子抱在一起痛哭,我在一旁錄影,記下這個再也不可求的一刻。


攝於 2010 年 11 月 28 日,小小柯寫了卡片祝福媽媽

2010 年 12 月 4 日

今天是小小柯的幼稚園運動會,兒子目前大班,所以是最後一次在這邊的運動會。

由於蔡頭在住院,所以我帶媽媽一同前往,順便幫我拍照。照慣例,進場後要跳大會操,小朋友隨著校歌起舞,我和媽媽在看台上拍照攝影。看著兒子跳舞、聽著校歌播放,我跟去年運動會一樣,感動地想掉淚。

去年,是因為兒子踏入校園就讀,為他的成長而感動。


攝於 2009 年 12 月 5 日 @ 幼稚園中班運動會

今年,則是因為蔡頭病重,既無法前來參與運動會,日後恐怕也無法陪伴兒子長大。看著小小柯在運動會高高興興的樣子,特別令我感傷。


攝於 2010 年 12 月 4 日 @ 幼稚園大班運動會

2010 年 12 月 7 日

由於蔡頭的病情已經不可逆,我得讓兒子多少有一點準備。

「媽媽身體的病菌很多,所以要一直住院,媽媽說她會努力的哦!」我說
「我會替媽媽加油的。不過,如果細菌太多,我會叫媽媽放棄的…」 小小柯回

「媽媽如果放棄,是會飛到天堂的。」我說
「我會想念媽媽的…」小小柯回

2010 年 12 月 8 日

在幫小小柯洗澡時,他突然跟我說…

「爸爸~ 我們要找一天出去吃飯,然後我們要一起拍張照。媽媽飛去天上,就可以看照片想我們,我們也可以看照片想她!」

2010 年 12 月 x 日

小小柯某天問我…

「爸爸,每個人都會飛去天堂嗎?」小小柯問
「是呀!只是誰早誰晚而已。」我回

「那如果你們飛去天堂,但是過了很久我才去的話,你還會記得我嗎?」小小柯問
「……」兒子純真的話語,卻讓我激動地哽咽起來,無法答話

在此同時,我腦海浮現這首歌…

Tears in heaven 淚灑天堂 / Eric Clapton

Would you know my name ?
你 還 記 得 我 的 名 字 嗎 ?
If I saw you in heaven
如 果 我 在 天 堂 遇 見 你
Would it be the same ?
我 們 還 能 像 從 前 一 樣 嗎 ?
If I saw you in heaven
如 果 我 在 天 堂 遇 見 你
I must be strong and carry on
我 必 須 堅 強 堅 持 下 去
Cause I know I don 't belong here in heaven
因 為 我 知 道 我 並 不 屬 於 天 堂
Would you hold my hand ?
你 會 握 住 我 的 手 嗎 ?
If I saw you in heaven
如 果 我 在 天 堂 遇 見 你
Would you help me stand ?
你 會 扶 我 起 來 嗎 ?
If I saw you in heaven
如 果 我 在 天 堂 遇 見 你
I 'll find my way through night and day
我 會 找 到 繼 續 生 活 的 方 法
Cause I know I just can 't stay here in heaven
因 為 我 知 道 我 不 能 留 在 天 堂
Time can bring you down
時 間 使 人 意 志 消 沈
Time can bend your knees
時 間 使 人 屈 膝 臣 服
Time can break your heart
時 間 使 人 傷 心
Have you begging please , begging please
你 是 否 曾 向 它 求 饒 ?
Beyond the door there's peace I 'm sure
跨 越 那 障 礙 後 我 相 信 便 會 是 一 片 祥 和
And I know there 'll be no more tears in heav
而 且 我 也 知 道 不 會 再 有 人 淚 灑 天 堂

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這首歌,是我大學時期最愛的一首。沒想到,兒子的一句話竟然和這首歌不謀而合,也觸動我的感傷…

小小柯,爸爸媽媽希望你健健康康地長大,找到自己生命的意義、存在的價值。不管以後我們會不會再相見、會不會記得你的名字,但爸爸媽媽愛你的心,永遠不變。